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对于来自星星的你,我们的误解和偏见竟然这么多……
04-02 21:49:38 来源:上游新闻

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每年的4月2日,是“世界自闭症日”。根据统计来看,我国每100人中就有一个自闭症患者,根据市儿童孤独症康复治疗中心统计来看,我市目前也有上万名自闭症儿童。

患上了自闭症该如何治疗?自闭症目前存在哪些误区呢?

今(2)天,上游新闻记者专访了重医附一院精神科主任、博士生导师况利和重庆市儿童孤独症康复治疗中心主任邵智进行权威解读,作为家长,要留意自闭症儿童发出的“讯号”,争取早发现、早干预、早治疗。

现场互动:

40个儿童唱歌跳舞表演节目 有的已具备上幼儿园能力

“小猪吃的饱饱,闭上眼睛睡觉,大耳朵在闪闪,小尾巴在摇摇……”今天下午,南岸区乐语鸟特殊儿童早期干预中心教室内充满了欢歌笑语,40名孩子以歌舞《小猪吃的饱饱》、诗歌《登黄鹤楼》、唱歌、游戏等方式与现场老师、家长、志愿者一起互动起来。活动中,砂之船志愿者代表集团捐赠了康复教学仪器,将温暖送到他们身边

今年5岁的浩浩(化名)登上舞台时,先是向所有人员鞠了一躬,再声情并茂地朗诵了诗歌《登黄鹤楼》。

据浩浩的老师介绍,浩浩是2岁左右才进入中心,他才来时,不跟老师交流,也不会手语,让家长特别着急,当时情况特别糟糕,经过2年多康复训练,加上家长的配合,如今的浩浩变化特别大,不仅会做10以内加减法,就连情绪管理和自身变化都逐渐增强,已具备了上幼儿园的能力。“孩子们特别不容易,虽然表演中,有的动作看起来比较笨拙,有的孩子也忘记了动作,但对于他们来说,他们已做到了最好。”志愿者说。

真实个案:

我家孩子会说话,对数字过目不忘,怎么可能是自闭症

“我家孩子会说话,怎么可能是自闭症?”家住南岸区南滨路的李女士告诉记者,她的儿子黄黄(化名)在家人眼里是个聪明的孩子,4岁的他已能把26 个英文字母倒背如流,对数字也过目不忘。但是因为太淘了,完全不听话,才把他带到重医附一院就诊,没想到诊断结果却是自闭症。

重医附一院精神科主任、博士生导师况利表示,虽然孩子会说话,但说出来的话别人根本就听不懂。"他的语速很快,说出来的话连成片,但是没有交流功能。"其实黄黄也听不懂家长的话,尤其是抽象概念,更是无法理解。

李女士无论如何也没想明白,孩子的记忆里很好,智商一定没有问题,怎么可能患上了自闭症。对此,况利表示,自闭症孩子的发育不均衡,虽然他的整体能力偏差,但是部分孩子的某种能力会超出正常人,比如对颜色特别敏感,记忆力特别好。无奈下,李女士只能把儿子送进该机构进行干预,等情况有好转再考虑入托问题。

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三大误区:

觉得丢人,是对自闭症的偏见和粗浅的认识

“虽然目前对自闭症发病率没有一个统一的数字,但是它比想象的要普遍。一般认为发病率为1%,即在100个孩子当中,就有一个可能是自闭症儿童。”据市儿童孤独症康复治疗中心主任邵智介绍,按照1%的发病率来算的话,重庆市7岁以下的孩子,就有上万的孤独症患者。

“在他接触的很多自闭症家长会觉得,孩子有自闭倾向是一件丢人的事,其实这都是对自闭症的偏见和粗浅的认识。”他表示,目前医学上对自闭症的认知正在不断完善,关于其病因和治疗手段也在摸索中,但对于其认识,人们还存在着一定的误区,他整理了三个常见的误区:

误区1:得了自闭症很丢人

自闭症患儿确诊后可以到残联办一张残疾人证,去指定康复机构做康复治疗时可享受国家补助。然而,很多家长拒绝给孩子办残疾证,觉得很丢人,甚至不愿意告诉亲戚朋友孩子患病的事实。

其实这样不仅不是保护孩子,反而可能因为错过最佳的干预时机而影响孩子一生。只有正确认识、客观对待,才是给孩子最好的选择。

误区2:自闭症患儿都是“天才”

其实只有极少数的自闭症患儿在绘画、音乐、心算、技艺等方面表现出特长,并非所有患儿都具有这一天赋。

误区3:自闭症可以治愈

并非如此,目前,部分轻症自闭症患儿通过规范、持续的个体化康复治疗,也只是可以实现“临床治愈”,即能基本实现生活自理和有基本的社交。”重症患儿家长往往进入另一个极端,放弃治疗或者盲目治疗,错过最佳干预时机或走了很多弯路。

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前期筛查

这套婴儿自闭症筛查技术系统多家医院已投用

上游新闻记者获悉,目前针对早期自闭症患者,市儿童孤独症康复治疗中心研发的一套婴儿自闭症筛查技术系统,已在我市妇幼保健院、市儿童医院、永川儿童医院等我市几家医院临床投入使用。

邵智介绍说,这套技术系统有别于传统意义上的儿保,传统儿保就是进行身体体重等进行检查给予营养指导,而这套系统主要采用对儿童和家长分别进行打分评判,筛查内容达20项,年龄段最低可降至1岁龄,通过前期筛查,进行数据追踪发现,就可以进行筛查,具有高预测性和高复合率的特点,填补了国内儿童孤独症早起筛查技术的空白。

两种治疗

不需要手术,也基本不用药,主要依赖康复训练

“治疗不用手术的方式,而且只有很少的孩子需要药物治疗(比如行为很偏激、攻击性强的孩子),而是主要依赖康复训练。”邵智表示,现在的主要康复训练有两种:一种是应用行为训练法,即分解式训练法,把语言、动作等进行分解,慢慢地教给孩子。这种方法的优点是可以随时随地进行,医院会对家长进行系统培训,让家长在家中对孩子进行训练,这也是家长对孩子进行康复训练的主要方式。

另一种是结构式训练法。这种方法就需要有一个固定的场所,运用卡片、任务、系统模式、提示等方法,让孩子掌握语言和日常行为,培养孩子的视觉思维和抽象思维。

一场硬仗

家长要学会这样和自闭症儿童沟通

家长是孩子重要的沟通对象,也是孩子通向社会的重要介质,不能进行沟通是一件很困扰和容易让孩子发脾气的事情,从而导致一些不恰当行为的发生。因此,况利提醒家长一方面要学会与孩子沟通,另一方面要教孩子学会沟通,如果家长可以教孩子一些非常基本的沟通方法,就能够有效减少这类行为的发生。

具体策略有:

(1)学会观察孩子的行为,了解其需求和功能;

(2)了解孩子最感兴趣的事物,并正确运用;

(3)学习行为干预策略,不强迫孩子沟通;

(4)学习某些专业的沟通技能,如:图片交流系统。

专业帮助

国家远程医疗自闭症注册登记平台于4月2日向社会开放

迄今为止,儿童自闭症治疗尚无特效药,教育与康复训练是目前中国患儿家长能接触到的、唯一的矫治途径。

今起,国家卫生健康委远程医疗管理与培训中心、国家远程医疗与互联网医学中心、国家卫健委基层远程医疗发展指导中心与北京精益自闭症儿童康复中心联合建立的“国家远程医疗自闭症注册登记平台”,正式对社会开放。主要内容包括:

第一、病理、生理、生化、营养、基因等的医学评估。

第二、基础疾病的诊断和评估。

第三、自闭症的诊断和评估。

第四、对上述各种异常的临床医学治疗。

第五、对孩子行为的医学康复治疗。

第六、对孩子的营养支持治疗。

第七、对孩子生长发育的家长培训和指导。

第八,对于孩子的特殊训练和教育。

第九、与海外自闭症康复机构的联合培训和教育。

如果你和你的孩子需要这方面的专业帮助,请尽快去注册登记。

上游新闻记者 刘真

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