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一家三代同患“企鹅病”一个接一个倒下 61岁奶奶:我活一天,就要守他们一天
08-08 21:58:36 来源:上游新闻·重庆晨报

坚守

我活一天,就要守他们一天

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△医护人员帮大孙子明明做检查

基因检测的结果,将在两个月后揭晓。

61岁的李金翠终于可以斩钉截铁地告诉宣告,他家不是传染病,但结果,或许更让人绝望。

沈光建博士介绍,由于“企鹅病”属于常染色体显性遗传病,也就是说,只要父母一方患病,经基因确诊后,那么生育的后代中将有50%的几率会遗传到这种疾病。

若后代不幸患病,那么他的后代也将有50%的几率遗传该疾病。当然,如果生育的后代是健康的,理论上,孩子长大后不会再遇到这个问题,生育也跟普通人一样。

也就是说,目前尚未发病的明明,携带或不携带遗传性基因的几率都是50% 。

“如果携带,那么他结婚生子前,就应提前到医院进行相关检测和评估,提早介入进行干预,避免悲剧再次上演;如果不携带,那么,理论上,他就可以正常的结婚生子,和普通人一样。”沈光建博士说。

“唯一的希望就是我们黄家,能留下个正常的孩子!”李金翠有时也会抱怨,“10万人才有一例,为什么全被我们家抽中了?”

但生活还得继续!李金翠养了一头猪,种了家门口几分地,稍有空闲的时候,也要到附近打点零工,补贴一大家子生活的开销。

也有人问李金翠,“要是你走了,这一大家子啷个办哦?”李金翠想,“我活一天,就要守他们一天!”就盼身体争气,能多活几年!就盼着11岁的明明能好好的!她不在家的时候,重担就落到孩子的身上。

回忆过去12年,李金翠不怕累,她可以挨个给三个男人喂饭,抬着轮椅帮他们洗澡、上厕所……

怕就怕,病情发展太快。2012年,小儿子黄文武刚犯病得时候,还跟正常人无异,但几年下来,也已经是“半瘫痪”了,只能偶尔走上两三步,但如果没有人扶,就会一头栽到地上;想把饭喂进嘴里,手上有力气,但就是控制不住,试好几次才能塞得进去……

“但愿,能等到能治得那一天……”李金翠说。 

上游新闻·重庆晨报记者 顾小娟 实习生 高立吉

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