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罕见病SMA患儿母亲:医保“灵魂砍价”让我们获得重生
12-05 07:19:18 来源:​@红星视频

@红星视频消息,对于3岁的小乐康及其父母而言,2021年12月3日是一个“重生”的日子。12月3日,国家医保局发布信息,全球首个用于治疗罕见病脊髓型肌肉萎缩(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生纳注射液正式纳入医保,2022年1月1日起正式执行。 脊髓性肌萎缩症简称SMA,被称为“导致婴幼儿死亡的头号遗传病”,此前该类治疗药物的价格居高不下。小乐康在2020年1月被确诊为SMA2型,确诊之后 , 第一年高达140万的治疗费 ,把小乐康父母难住了。暂时用不上药,但也不能放弃希望,2020年初,小乐康父母开始在专业指导下,给孩子做康复训练 ,减缓肌肉萎缩速度。但没能给孩子用上药,始终是小乐康父母心里过不去的坎,2021年1月,诺西那生钠降价到55万元,小乐康父母东拼西凑,在亲朋好友和爱心人士帮助下,在今年6月,终于打上了第一针。转机发生在12月3号,小乐康妈妈称,得到消息后第一瞬间是分享,患者家属们 不用再为高昂治疗费发愁了。

原标题:罕见病SMA患儿母亲:医保“灵魂砍价”让我们获得重生

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